Česká Transplantační Společnost pacientům   

Specifika onemocnění ledvin a transplantace ledviny u dětí

Kompletní informace o chronických poruchách funkce ledvin a o jejich transplantaci u dětí a dorostu naleznete v informační brožuře autorů: Jan Janda, Jaroslav Špatenka, Jiří Dušek, Eva Vlachová a Tomáš Seeman.

Jak časté jsou u dětí závažné poruchy funkce ledvin?

Jak je častá chronická renální insuficience u dětí? V České republice se objeví ročně nově asi 15- 30 dětí, u kterých je zjištěna významná porucha ledvin se snížením glomerulární filtrace a tato porucha musí trvat déle než 6 měs., bez úpravy zpět k normě. Chronické selhání ledvin, to je to poslední stadium poruchy funkce s nutností náhradní léčby, je méně časté, protože někteří pacienti do tohoto stádiu dojdou až v době, kdy už věkově nespadají do péče pediatrů. Ročně je v naší republice třeba nově zahájit léčbu dialýzou nebo transplantací asi u 10-15 dětí a dorostu do 18-19 let.

Ve srovnání s dospělými pacienty tvoří děti léčené pomocí umělé ledviny a peritoneální dialýzy jen nepatrnou část, ve vyspělých zemích je to většinou hluboko pod 1% případů léčených dospělých, významně větší podíl ale tvoří děti žijící po transplantaci s funkční ledvinou. To je proto, že u dětí je konečným cílem léčby nikoliv dialýza, ale právě transplantace ledviny.

Jaké jsou příznaky poruchy funkce ledvin u dětí?

Příznaky závažné funkční poruchy jsou bohužel často natolik obecné, že nevedou k podezření na onemocnění ledvin a močových cest. Ve věku do 2-3 let jsou to např. často vysoké teploty při akutních bakteriálních zánětech ledvin. Pokud není včas vyšetřena moč, toto onemocnění může probíhat pod obrazem angíny nebo chřipky a vážně poškodit tkáň ledvin. Také neprospívání, zvracení a průjmy mohou být v tomto útlém věku příznakem onemocnění ledvin. Někdy je nápadná velká žízeň vedoucí k vysokému příjmu tekutin, výsledkem je pak často fakt, že v nočních hodinách močový měchýř není schopen velké množství moči zadržet a dítě se pomočuje (enuréza). Úbytek červených krvinek vede k nápadné bledosti kůže pacienta. Školní děti jsou často nápadně unavené, po příchodu z vyučování ztrácejí zájem o pobyt venku, usínají při zajímavých pořadech v televizi, nápadné je i nečekané zhoršení prospěchu ve škole. Není ani vzácností, že prvním příznakem závažné funkční poruchy ledvin je zpomalení růstu, toho si mohou všimnout i rodiče, když si sami vyplňují dle návodu růstové grafy, které jsou součástí Zdravotního a očkovacího průkazu. V pokročilém stadiu se objevuje zadržování tekutin provázené otoky (edémy), zvýšený krevní tlak se projeví bolestmi hlavy až zvracením, event.poruchou zrakové ostrosti. Někdy rodiče sami upozorní na zvláštní zápach dechu. Ve stadiu urémie se objevují další závažné komplikace, přetížení srdce, tendence k otoku plic, krvácení ze sliznic zažívacího ústrojí, poruchy nervového systému, atd. Urémie je spojena v konečném stádiu i s poruchami vědomí až do úplného bezvědomí (coma).

Jak postupovat při následcích shora uvedených poruch v situaci, kdy ledviny ještě zvládají základní nároky a není třeba jejich činnost nahrazovat? Toto stádium označujeme jako období konzervativní léčby. Většinu komplikací spojených se závažnou poruchou funkcí ledvin je dnes schopna moderní medicína docela dobře zvládnout.

Výuka ve škole, během pobytu v nemocnici, domácí vyučování rodiči

Cílem léčby dítěte s chronickou renální insuficiencí resp. selháním ledvin není jen udržet pacienta při životě, ale chceme, aby se pacient, i když třeba s určitým omezením, zařadil do běžného života (integrace). Čím bude mít lepší vzdělání, tím tato integrace bude úspěšnější, proto je výuka našich pacientů tak důležitá. Pokud bude pobyt v nemocnici u školního dítěte trvat delší dobu, musí se u nás učit, škola při nemocnici má dokonce právo dítě klasifikovat - vydávat vysvědčení. Spolupráce se školou v místě bydliště je důležitá, většinou bez problémů. Rodiče se až na výjimky s učiteli v místě bydliště dobře dohodnou, ti jeví dostatek porozumění. Na dětském středisku pracují učitelé - speciální pedagogové, kteří mají velké zkušenosti s výukou chronicky nemocných dětí. Mohou spolu s psychologem pomoci i při výběru povolání u dětí, které ukončují povinnou školní docházku. Rodiče často u malých dětí žádají odklad při zahájení povinné školní docházky, nebo opakování ročníku. To je samozřejmě možné, ale obecně tento odklad nedoporučujeme. Důležité je posouzení psychologem. V dalším průběhu nemoci se totiž mohou vyskytnou nepředvídané komplikace a náhle je z jednoho roku ztráta dvou nebo dokonce více let. Na tomto místě bychom chtěli rodičům připomenout, že by neměli klást na své dítě nepřiměřené nároky. Dle našich zkušeností jsou ve třídě, kterou navštěvuje náš pacient, často spolužáci, kteří jsou úplně zdraví a jejich prospěch je horší než u dítěte, které za rok tráví řadu týdnů nebo měsíců v nemocnici! Takoví pacienti potřebují povzbuzení, pochvalu zasluhují někdy i za ty trojky (trojka je přece ve slovním hodnocení dobře). Je třeba si včas všimnout, jaké má dítě zájmy a jeho výuku i takto tímto směrem zaměřit. Mezi našimi bývalými pacienty máme nejen řadu středoškoláků, kteří úspěšně odmaturovali (např. absolventy uměleckých škol), ale i podnikatele a pacienty s ukončeným vysokoškolským vzděláním. Ti už do dětského centra samozřejmě nechodí, ale máme s nimi často kontakt. V některých závažných případech pacient nemůže navštěvovat normální školu, má pak individuální výukový plán po domluvě mezi učiteli, lékaři a psychology. Děti léčené na umělé ledvině musí trávit většinou 3 všední dny v týdnu v nemocnici a z běžné výuky jsou vyřazeny. V těchto případech učitelé ze školy při nemocnici docházejí na dialyzační středisko a učí děti během dialýzy.

Transplantace ledviny u dětí

Transplantace ledviny, která funguje a přejímá funkce vlastních ledvin pacienta je pro dítě s chronickým selháním ledvin to nejlepší řešení. Dárcem ledviny, vzhledem k tomu, že jde o párový orgán, může být zdravý živý člověk, nejčastěji příbuzný, tedy „žijící dárce“ (anglicky „Living Donor“, v literatuře označovaný zkratkou „LD“). Častěji je dárcem člověk zemřelý (anglicky „Cadaveric Donor“, označovaný zkratkou „CD“). Legislativa naší země přesně upravuje tuto problematiku tzv. Transplantačním zákonem (Zák. č. 285/2002 Sb. ve znění pozdějších doplnění). Zemřelým dárcem je nejčastěji osoba, u které byla podle výše uvedeného zákona prokázána smrt mozku, ale její krevní oběh zatím funguje. Jsou to tzv. „dárci s bijícím srdcem“. U takovýchto zemřelých provádějí naše transplantační centra odběry co nejvíce vhodných orgánů, tedy tzv. „multiorgánové odběry“, včetně odběrů ledvin k transplantaci. Naše zákonodárství, stejně jako zákonodárství v civilizovaném světě, dovoluje odběr orgánů také od zemřelých s nezvratnou zástavou oběhu, tedy od tzv. „dárců s nebijícím srdcem“ (anglicky „Non Heart-Beating Donors“ označovaný zkratkou „NHBD“). Tato kategorie dárců ledvin není ale pro dětské příjemce používána. Výhodou transplantace ledvin je dlouhá tolerovaná doba studené ischémie (doba, po kterou je možné zachovat odebraný orgán mimo tělo příjemce, bez fungujícího oběhu, tedy čas, který máme pro přenos ledviny od dárce do těla příjemce). Tento limit se udává 36 hodin (pro všechny ostatní orgány je to doba podstatně kratší, např. pro hrudní orgány pouze 5 – 6 hodin). Proto se právě ledviny staly v historii prvním běžně transplantovaným orgánem, u nás pro dospělé nemocné již v 70. letech.

Pokroky v chirurgické technice a léčbě, které zajišťují dlouhodobě činnost ledvin jsou v posledních desetiletích značné a opravňují provést transplantaci i u dětí nízkých věkových skupin. V posledních létech stoupá i počet tzv. preemptivních transplantací, kdy se pacient transplantuje bez předchozí dialýzy. Většinou je to v situacích, kdy jde o transplantaci od živého dárce, to je až na výjimky vždy člen rodiny pacienta.

Většina dětí se ale dostává k transplantaci po předchozí dialýze, dnes převažuje v této věkové skupině dialýza peritoneální. Po stabilizaci stavu na dialýze se dítě začne připravovat co nejdříve k zařazení na tzv. čekací listinu - seznam pacientů čekajících na transplantaci (waiting list, zkratka je „WL“). Je třeba provést řadu laboratorních a pomocných vyšetření, postupuje se podle daného protokolu, který vznikl dohodou mezi dětskými nefrology, chirurgy, anesteziology a psychology. Důležité je posouzení pacienta chirurgy, kteří vlastní transplantaci provádějí, ti musí mít k dispozici podrobnou informaci a vidět nemocného, aby mohli kvalifikovaně odhadnout velikost štěpu, který bude možné pro konkrétního nemocného při nabídce akceptovat. Výhodou je, když se již při této příležitosti setkají nejen s pacientem, ale i s rodiči. Kromě osobního poznání, které je důležité psychologicky, to umožňuje také odpovědět na případné otázky, týkající se dárce ledviny, vlastní techniky transplantace a případných otázek možných chirurgických komplikací apod.

Čekací listina je v ČR vedena zvláštním nezávislým zařízením - Koordinačním střediskem transplantací (KST), které bylo zřízeno na podkladě Transplantačního zákona, děti do 18. roku mají při výběru dárcovské kadaverózní ledviny významné výhody (preference).

Jakmile je dítě zařazeno na čekací listinu, mění se významně režim celé rodiny. Pokud počítač vybere našemu pacientovi vhodnou ledvinu a on je v pořádku, nemá žádnou akutní chorobu, pak musí být transplantace provedena co nejdříve, nejlépe dříve než za 24 po odběru ledviny od dárce. Vzhledem k omezenému počtu výkonů se dětské transplantace v ČR až na výjimky provádějí na dětském středisku v pražské motolské nemocnici. Rodina tedy musí dbát na zajištění trvalé dostupnosti, tedy trvalého telefonického spojení s dětským střediskem. Rodina musí být vlastně kdykoliv připravena dorazit do Motola. Je třeba počítat s tím, že u dětí léčených umělou ledvinou je většinou před operací ještě nutné provést jednu hemodialýzu, času tedy mnoho nezbývá, zvláště je-li dítě dialyzováno v 0stravě nebo v Brně.

Jaká ledvina je vhodná pro dítě na čekací listině? Laici, ale i zdravotníci působící mimo obor dětské nefrologie tomu sotva věří, ale ledvinu dospělého člověka průměrného vzrůstu lze transplantovat již většinou dítěti vážícímu okolo 10 kg! Jak již bylo vysvětleno, horní limit hmotnosti dárce kvalifikovaně odhaduje transplantační chirurg. Je třeba mu dát možnost, aby určil tuto hodnotu, tedy aby napsal jak velkou ledvinu „ve svých rukách“ bezpečně našije právě tomuto konkrétnímu dětskému nemocnému. Jde o velmi závažné rozhodnutí, dané především předchozí zkušeností konkrétního chirurga. Proto neexistují tabulky, které by tuto hodnotu určily. Základním požadavkem při výběru vhodné dvojice dárce – příjemce je krevní skupina příjemce, která musí být slučitelná (kompatibilní) se skupinou dárce ledviny, podobně jako při běžné krevní transfuzi. Důležité je i vyšetření - tzv. typizace HLA - antigenů, to jsou charakteristické vlastnosti bílých krvinek (leukocytů). Tyto bílé krvinky příjemce reagují na cizí antigeny a napadají tkáň transplantované ledviny. Proto se snažíme, aby se HLA - antigeny pacienta a dárce co nejvíce shodovaly (také zde se používá slova kompatibilita).

Důležité jsou i okolnosti odběru dárcovského orgánu, dětská střediska požadují navíc i určitý limit věku dárce. Často se po dohodě s KST snažíme dohodnout individuální podmínky, především u pacientů, kde lze očekávat po transplantaci nějaké komplikace.

Nejčastějším dárcem je dospělý člověk, jehož zdravotní stav se prudce zhoršil ať již následkem poranění (především izolovaného poranění hlavy a mozku - kraniocerebrální poranění), nebo nějaké jiné náhlé příhody, většinou postihující srdce či cévní systém. Orgány od takových dárců lze použít pouze tehdy, pokud se prokáže nenávratné poškození mozku (stadium mozkové smrti). Pokud se přes veškerou péči nedaří pacienta zachránit, jeho orgány lze přesto dobře použít pro transplantaci. Pro dětské příjemce akceptujeme se souhlasem všech transplantačních center České republiky pouze štěpy od „ideálních“ kadaverózních dárců.

Příbuzenské živé dárcovství ledvin u dětských pacientů

Někteří rodiče již přicházejí sami s otázkou, zda by se mohli stát dárcem ledviny pro své dítě. V zásadě je to možné, ledviny od živého dárce vykazují dle většiny statistik delší funkci po transplantaci. Riziko pro dárce je minimální, jedna ledvina stačí zcela zajistit všechny potřebné funkce. V zahraničí se na některých střediscích ledviny od živých dárců používají v dokonce více než 50 % případů. Je tomu tak především v zemích, kde geografické podmínky neumožňují dobře fungující kadaverózní program a kde po většinu roku je problémem dostat příjemce včas do transplantačního centra (typickým příkladem je Norsko).

Předpokladem je dokonalé vyšetření dárce, normální funkce jeho ledvin, shoda v krevních skupinách, event další podmínky. Otázku živého dárcovství je ovšem třeba posuzovat i v kontextu psychologicko - sociálním, do vyšetření dárce jsou proto zapojeni i psychologové. Dárcovství je zcela dobrovolné a rodiče nesmí cítit ze strany teamu střediska žádný tlak. Pokud je doba od zařazení na čekací listinu krátká (a tak je tomu většinou na motolském středisku - na ledvinu od dárce s mozkovou smrtí se čeká v průměru půl roku), většinou sami radíme rodičům napřed provést transplantaci s ledvinou od zemřelého dárce.

Životospráva dítěte a dospívajícího po transplantaci ledviny

Při dobré funkci transplantované ledviny se zdravotní stav pacienta rychle zlepšuje, mizí únava, zvyšuje se tělesná aktivita. Pokud při kontrolách na středisku je vše v pořádku, může se dítě účastnit běžných aktivit stejně jako zdraví sourozenci, spolužáci resp. kamarádi. Imunosupresivní léčba samozřejmě zvyšuje riziko, že dítě je náchylnější k nějaké infekční nemoci, ale toto riziko je často přeceňováno. Pacient se může běžně účastnit rekreačního sportu i školní tělesné výchovy. Závodní sport ale příliš nedoporučujeme (pokud ovšem nejde např. o šachy nebo lukostřelbu!) přednost mají samozřejmě i v rámci rekreačních aktivit sporty nekontaktní a ty, kde nehrozí úraz transplantované ledviny (např. raději volejbal než košíková, lépe běžky než sjezdové lyžování, plavání ano, skoky do vody raději ne).



Předchozí kapitola
Pacientské organizace
Index
Obsah
Další kapitola
Index

Transplantační centra Informační zdroje Imunosupresivní léky Slovníček Poradna
Mapa webu Kontakty Partneři

Praha běží vstříc transplantacím
 

Program transplantace ledvin od žijících dárců

Eulod

RSS verze 1.0
RSS (verze 1.0)

 

Česká transplantační společnost

Stránky pro odborníky

Český Tým Transplantovaných

 
© 2007 Česká Transplantační Společnost Datum poslední aktualizace: 09. 03. 2015