Česká Transplantační Společnost pacientům   

Informace pro rodiče dětí po srdeční transplantaci

podle MUDr. Marie Ošmerová (CKTCH Brno)

Úvod pro rodiče dětí po srdeční transplantaci

Vážení rodiče!
Věnujte, prosím, pozornost následujícím informacím , kterými bychom Vám chtěli pomoci v péči o Vaše dítě po transplantaci srdce. Cílem našeho sděleni je informovat Vás co nejpodrobněji o zásadách léčby a péče o Vaše dítě po srdeční transplantaci. Období prvních měsíců po srdeční transplantaci je velmi náročné pro náš tým i pro Vás a velmi záleží na úzké spolupráci s Vámi. Je ve Vašem zájmu , aby jste s dítětem strávili alespoň týden před propuštěním na našem pracovišti a aby jste byli i po propuštění dítěte trvale s námi v úzkém kontaktu , a i mimo systém pravidelných kontrol nás zavčas informovali o každé změně zdravotního stavu svého dítěte.

Kdy kontaktovat transplantační centrum?

Telefonní spojení na naše pracoviště CKTCH:
54318 2530

  • 2531 - odd.12
  • 2489 - dětská ambulance
  • 2525
  • 2526 - oddělení intenzivní péče, trvalá lékařská služba
FAX: 43211218
Volejte ihned na naše pracoviště, objeví-li se některý z těchto příznaků:
  • dušnost
  • nepravidelné dýchání, nebo zástavy dechu
  • změna barvy pokožky ( promodrání, prošednutí)
  • špatně hmatný pulz, nebo slyšitelné srdeční ozvy
Lékaře informujte o:
  • teplota nad 37 st.
  • nepravidelnosti pulzu, pulz nad 140/min.,nebo pod 60/min.
  • nechutenství, zvracení
  • průjem
  • dušnost
  • spavost, únavnost
  • vyrážka
  • bělavé povláčky v ústech
  • méně časté močení
  • jakékoliv změny v chování, či stavu vašeho dítěte
V naléhavém případě se ihned spojte s naším pracovištěm, není-li to možné , nezapomeňte sdělit přivolanému lékaři, že Vaše dítě je po srdeční transplantaci a jaké užívá léky.

Imunosupresiva

Imunosupresiva jsou látky potlačující imunitu organismu.Každý organismus se brání cizím látkám, ať se jedná o viry, bakterie, nebo transplantovaný orgán. Léky potlačující imunitu snižují odpor organismu nejen k transplantovanému srdci ale také k jiným cizorodým látkám ( viry, bakterie ), poněvadž mezi nimi nedokáže rozlišovat. Vedlejším účinkem imunosuprese je pak snížení odolnosti organismu vůči infekcím. Mezi léky potlačující imunitu patří Cyklosporin, Prograf, CellCept Imuran, Prednison a další. Podávání léků potlačujících imunitu je nezbytné po celou dobu života Vašeho dítěte, abychom zabránili odloučení transplantovaného srdce vlastním organismem.

Pokus o odloučení transplantovaného srdce nazýváme rejekcí. Rejekce se nejčastěji vyskytuje v prvních 6. měsících po transplantaci.Mírná rejekce se projevuje jen málo patrnými změnami u dítěte a nemusí vyžadovat pobyt v nemocnici, vyžaduje však úpravu léčby.I přes podávání imunosuprese může mít pacient rejekci. Závažná rejekce vyžaduje nutně pobyt v nemocnici. Dodržujte proto , prosím, systém doporučených kontrol a věnujte svému dítěti zvýšenou pozornost.

Infekce

Odolnost dítěte užívajícího imunosupresi je snížená, nevystavujte proto dítě kontaktu s osobou, která jeví známky infekčního onemocnění. V prvních týdnech po transplantaci nasazujte dítěti při návštěvě veřejných prostor ústenku. Srdeční činnost - frekvence (rytmus) je po transplantaci udáván z nového centra v transplantovaném srdci, které není řízeno nervovými vzruchy z organismu jako u srdce vlastního. Jeho rytmus je ovlivňován hladinami hormonů v krvi (adrenalin). Reakce transplantovaného srdce na zátěž je tedy odlišná , jak u srdce vlastního. Odezva srdečního rytmu na zátěž nastupuje asi do 10min a doznívá až hodinu po skončení zátěže. Srdeční frekvence u dítěte do jednoho roku věku má být 110-160-min u dítěte do 15 let 70 - 100/ min., u starších dětí a dospělých 50 -80/min.

Léky

Sandimun (Cyklosporin), Prograf (Tacrolimus)-imunosupresiva
Vedlejší účinky: zvýšená náchylnost k infekcím, ovlivnění funkce ledvin, zvýšení krevního tlaku, bolesti hlavy, průjem. Vzácně může způsobit i vznik určitého typu rakoviny - lymfom. Sandimun může působit zvýraznění ochlupení.
Neplýtvejte lékem, který je drahý. Neuskladňuje jej v lednici, ani na přímém slunci, ztrácí tím účinnost. Lék můžete aplikovat do 2 měs. po otevření lahvičky.
Dodržujte, prosím, přesné dávkování léku , včetně doby podávání. Obvykle podáváme lék v 8 a ve 2O hod. V den kontroly u lékaře nepodejte ranní dávku, ale vezměte si lék sebou a aplikujte lék ihned po odběru krve. Lék podávejte pokud možno s mlékem.

Imuran (Azathioprin) -imunosupresivum
Podáváme 1x denně - v poledne před jídlem.
Vedlejší účinky: prořídnutí vlasů, vyrážka, bolestivé defekty na sliznici úst, náchylnost k infekcím, nízký počet bílých krvinek.

CellCept(Mykofenolát mofetil)-imunosupresivum
Vedlejší účinky: zvýšená náchylnost k infekcím, snížený počet bílých krvinek,zažívací obtíže.

Kontrolujte datum exspirace léku.

Prednison - působí imunosupresi
Lékař nasazuje Prednison zpravidla při známkách odhojování orgánu
Vedlejší účinky: může způsobit krvácení ze žaludeční sliznice. Zvýšená chuť k jídlu , nespavost, akné.

Valcyte (valgancyklovir) - prevence a léčba infekce CMV virem

Podávání léků a rady pro rodiče

  1. Nepodávejte dítěti sami léky , které nebyly doporučeny lékařem, ani Acylpyrin, Endiaron atd.
  2. Pokud dítě vyzvrací lék do 30 min.po podání, podejte dávku znovu.Zvrací - li později, lék znovu nepodávejte.
  3. Cyklosporin lze podat o 3Omin. později bez nebezpečí zprodlení, Vynecháte - li dávku, uvědomte o tom lékaře.
  4. U malých dětí vyvařujte savičky, Objeví - li se bělavé povláčky v ústech , informujte lékaře.
  5. V prvních 6 měs. po transplantaci srdce izolujte dítě od většího kolektivu ( i v rámci rodinných návštěv).
  6. Pozorujete - li , že Vaše dítě špatně spí, odmítá stravu, málo močí, nebo je naopak nápadně spavé a unavené, informujte ihned dětského lékaře , nebo kardiologa ( ev. naše praoviště). Může jít o příznaky rejekce.
  7. Po podání Sandimunu si dítě důkladně vypláchne ústa.
  8. Dítě nesluňte.
  9. Očkování po transplantaci má být vždy jen po domluvě s odborným lékařem.

Těšíme se na spolupráci s Vámi.



Předchozí kapitola
Informační zdroje
Index
Obsah
Další kapitola
Index

Transplantační centra Informační zdroje Imunosupresivní léky Slovníček Poradna
Mapa webu Kontakty Partneři

Praha běží vstříc transplantacím
 

Program transplantace ledvin od žijících dárců

Eulod

RSS verze 1.0
RSS (verze 1.0)

 

Česká transplantační společnost

Stránky pro odborníky

Český Tým Transplantovaných

 
© 2007 Česká Transplantační Společnost Datum poslední aktualizace: 09. 03. 2015