podle MUDr. Marie Ošmerová (CKTCH Brno)
Úvod pro rodiče dětí po srdeční transplantaci
Vážení rodiče!
Věnujte, prosím, pozornost následujícím informacím , kterými bychom Vám chtěli pomoci v péči o Vaše dítě po transplantaci srdce. Cílem našeho sděleni je informovat Vás co nejpodrobněji o zásadách léčby a péče o Vaše dítě po srdeční transplantaci. Období prvních měsíců po srdeční transplantaci je velmi náročné pro náš tým i pro Vás a velmi záleží na úzké spolupráci s Vámi. Je ve Vašem zájmu , aby jste s dítětem strávili alespoň týden před propuštěním na našem pracovišti a aby jste byli i po propuštění dítěte trvale s námi v úzkém kontaktu , a i mimo systém pravidelných kontrol nás zavčas informovali o každé změně zdravotního stavu svého dítěte.
Kdy kontaktovat transplantační centrum?
Telefonní spojení na naše pracoviště CKTCH:
54318 2530
- 2531 – odd.12
- 2489 – dětská ambulance
- 2525
- 2526 – oddělení intenzivní péče, trvalá lékařská služba
- FAX: 43211218
Volejte ihned na naše pracoviště, objeví-li se některý z těchto příznaků:
- dušnost
- nepravidelné dýchání, nebo zástavy dechu
- změna barvy pokožky ( promodrání, prošednutí)
- špatně hmatný pulz, nebo slyšitelné srdeční ozvy
Lékaře informujte o:
- teplota nad 37 st.
- nepravidelnosti pulzu, pulz nad 140/min.,nebo pod 60/min.
- nechutenství, zvracení
- průjem
- dušnost
- spavost, únavnost
- vyrážka
- bělavé povláčky v ústech
- méně časté močení
- jakékoliv změny v chování, či stavu vašeho dítěte
V naléhavém případě se ihned spojte s naším pracovištěm, není-li to možné , nezapomeňte sdělit přivolanému lékaři, že Vaše dítě je po srdeční transplantaci a jaké užívá léky.
Imunosupresiva
Imunosupresiva jsou látky potlačující imunitu organismu.Každý organismus se brání cizím látkám, ať se jedná o viry, bakterie, nebo transplantovaný orgán. Léky potlačující imunitu snižují odpor organismu nejen k transplantovanému srdci ale také k jiným cizorodým látkám ( viry, bakterie ), poněvadž mezi nimi nedokáže rozlišovat. Vedlejším účinkem imunosuprese je pak snížení odolnosti organismu vůči infekcím. Mezi léky potlačující imunitu patří Cyklosporin, Prograf, CellCept Imuran, Prednison a další. Podávání léků potlačujících imunitu je nezbytné po celou dobu života Vašeho dítěte, abychom zabránili odloučení transplantovaného srdce vlastním organismem.
Pokus o odloučení transplantovaného srdce nazýváme rejekcí. Rejekce se nejčastěji vyskytuje v prvních 6. měsících po transplantaci.Mírná rejekce se projevuje jen málo patrnými změnami u dítěte a nemusí vyžadovat pobyt v nemocnici, vyžaduje však úpravu léčby.I přes podávání imunosuprese může mít pacient rejekci. Závažná rejekce vyžaduje nutně pobyt v nemocnici. Dodržujte proto , prosím, systém doporučených kontrol a věnujte svému dítěti zvýšenou pozornost.
Infekce
Odolnost dítěte užívajícího imunosupresi je snížená, nevystavujte proto dítě kontaktu s osobou, která jeví známky infekčního onemocnění. V prvních týdnech po transplantaci nasazujte dítěti při návštěvě veřejných prostor ústenku. Srdeční činnost – frekvence (rytmus) je po transplantaci udáván z nového centra v transplantovaném srdci, které není řízeno nervovými vzruchy z organismu jako u srdce vlastního. Jeho rytmus je ovlivňován hladinami hormonů v krvi (adrenalin). Reakce transplantovaného srdce na zátěž je tedy odlišná , jak u srdce vlastního. Odezva srdečního rytmu na zátěž nastupuje asi do 10min a doznívá až hodinu po skončení zátěže. Srdeční frekvence u dítěte do jednoho roku věku má být 110-160-min u dítěte do 15 let 70 – 100/ min., u starších dětí a dospělých 50 -80/min.
Léky
Sandimun (Cyklosporin), Prograf (Tacrolimus)-imunosupresiva
Vedlejší účinky: zvýšená náchylnost k infekcím, ovlivnění funkce ledvin, zvýšení krevního tlaku, bolesti hlavy, průjem. Vzácně může způsobit i vznik určitého typu rakoviny – lymfom. Sandimun může působit zvýraznění ochlupení.
Neplýtvejte lékem, který je drahý. Neuskladňuje jej v lednici, ani na přímém slunci, ztrácí tím účinnost. Lék můžete aplikovat do 2 měs. po otevření lahvičky.
Dodržujte, prosím, přesné dávkování léku , včetně doby podávání. Obvykle podáváme lék v 8 a ve 2O hod. V den kontroly u lékaře nepodejte ranní dávku, ale vezměte si lék sebou a aplikujte lék ihned po odběru krve. Lék podávejte pokud možno s mlékem.
Imuran (Azathioprin) -imunosupresivum
Podáváme 1x denně – v poledne před jídlem.
Vedlejší účinky: prořídnutí vlasů, vyrážka, bolestivé defekty na sliznici úst, náchylnost k infekcím, nízký počet bílých krvinek.
CellCept(Mykofenolát mofetil)-imunosupresivum
Vedlejší účinky: zvýšená náchylnost k infekcím, snížený počet bílých krvinek,zažívací obtíže.
Kontrolujte datum exspirace léku.
Prednison – působí imunosupresi
Lékař nasazuje Prednison zpravidla při známkách odhojování orgánu
Vedlejší účinky: může způsobit krvácení ze žaludeční sliznice. Zvýšená chuť k jídlu , nespavost, akné.
Valcyte (valgancyklovir) – prevence a léčba infekce CMV virem
Podávání léků a rady pro rodiče
- Nepodávejte dítěti sami léky , které nebyly doporučeny lékařem, ani Acylpyrin, Endiaron atd.
- Pokud dítě vyzvrací lék do 30 min.po podání, podejte dávku znovu.Zvrací – li později, lék znovu nepodávejte.
- Cyklosporin lze podat o 3Omin. později bez nebezpečí zprodlení, Vynecháte – li dávku, uvědomte o tom lékaře.
- U malých dětí vyvařujte savičky, Objeví – li se bělavé povláčky v ústech , informujte lékaře.
- V prvních 6 měs. po transplantaci srdce izolujte dítě od většího kolektivu ( i v rámci rodinných návštěv).
- Pozorujete – li , že Vaše dítě špatně spí, odmítá stravu, málo močí, nebo je naopak nápadně spavé a unavené, informujte ihned dětského lékaře , nebo kardiologa ( ev. naše praoviště). Může jít o příznaky rejekce.
- Po podání Sandimunu si dítě důkladně vypláchne ústa.
- Dítě nesluňte.
- Očkování po transplantaci má být vždy jen po domluvě s odborným lékařem.